遂宁市市长信箱(来信选登)
| 来信信息 | ||||
| 来信时间 |
2023-12-25
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来信编号 | 7373154024 |
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| 类型 |
咨询 |
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| 来信标题 | 我们想申请门特,申请补助 |
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| 来信内容 |
首先领导这几年为遂宁经济发展和人民生活水平提高做出的贡献表示感谢,同时关注到我们普通老百姓小小的诉求。 我们是一群重度地中海贫血患儿的家长,重度地中海贫血常在婴儿出生后3到8个月就会发病,其表现血红蛋白低于50-60gL以下,没有造血系统,必须依靠长期输血才能维持生命,平均每20多天就要在医院输血一次,随着孩子不断长大,一个内更是要输两次血,每次费用2000-3000不等。输血次数多了还必须采取去铁治疗,才能保证孩子的生命不受威胁。中间产生各种住院费;输血费;去铁费用也是非常巨大,这对于我们这些普通家庭来说是一个致命打击。然而要想根治重度地中海贫血,只能通过骨髓移植这唯一的办法,仅移植费用就多达40-50万。出现了这样的事情是每个家庭不愿意看到的。事情已然发生,我们从想放弃到迷茫,在到坦然面对,其中的历程是旁人跟本无法感受的。在遂宁,我们咨询了民政局,医保局红红十字会等相关部门,然而重度地中海贫血并未纳入任何一个大病范畴及特殊病范围,输血去铁跟是无法报销。哎,在遇到我们骨髓移植失败,这期间产生的费用多到快100万,家庭实在是不行了,妈妈没有上班就爸爸一个人上班维持家里费用,这次病情突然恶化我们一家就去东莞市台心医院去做二次骨髓移植,台心医院全国做地中海贫血多,我希望市政府及相关部门,能实地考察,体恤民情,为我们这一群不容易的家庭多考虑一下。在我们遂宁,短短一个月时间,我们就联系了6个家长。我们相信,还有更多这样的家庭需要得到帮助。我们再次恳请能尽快完善相应的医疗保险政策,民事救助政策,生育预防政策,将重度地中海贫血纳入特殊病范畴,可以建立特殊门诊。我们也希望我们的孩子最终能够成功治疗,健康长大。再次感谢各位领导,祝遂宁越来越美丽。
此致敬礼。
一群重度地中海贫血的家庭
2023年12月25日
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| 回复内容 | ||||
| 回复时间 | 2024-01-05 |
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| 回复单位 | 区医保局 |
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| 答复内容 |
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