遂宁市市长信箱(来信选登)
来信信息
来信时间
2023-12-25
来信编号
7373154024
类型
咨询
来信标题
我们想申请门特,申请补助
来信内容
首先领导这几年为遂宁经济发展和人民生活水平提高做出的贡献表示感谢,同时关注到我们普通老百姓小小的诉求。 我们是一群重度地中海贫血患儿的家长,重度地中海贫血常在婴儿出生后3到8个月就会发病,其表现血红蛋白低于50-60gL以下,没有造血系统,必须依靠长期输血才能维持生命,平均每20多天就要在医院输血一次,随着孩子不断长大,一个内更是要输两次血,每次费用2000-3000不等。输血次数多了还必须采取去铁治疗,才能保证孩子的生命不受威胁。中间产生各种住院费;输血费;去铁费用也是非常巨大,这对于我们这些普通家庭来说是一个致命打击。然而要想根治重度地中海贫血,只能通过骨髓移植这唯一的办法,仅移植费用就多达40-50万。出现了这样的事情是每个家庭不愿意看到的。事情已然发生,我们从想放弃到迷茫,在到坦然面对,其中的历程是旁人跟本无法感受的。在遂宁,我们咨询了民政局,医保局红红十字会等相关部门,然而重度地中海贫血并未纳入任何一个大病范畴及特殊病范围,输血去铁跟是无法报销。哎,在遇到我们骨髓移植失败,这期间产生的费用多到快100万,家庭实在是不行了,妈妈没有上班就爸爸一个人上班维持家里费用,这次病情突然恶化我们一家就去东莞市台心医院去做二次骨髓移植,台心医院全国做地中海贫血多,我希望市政府及相关部门,能实地考察,体恤民情,为我们这一群不容易的家庭多考虑一下。在我们遂宁,短短一个月时间,我们就联系了6个家长。我们相信,还有更多这样的家庭需要得到帮助。我们再次恳请能尽快完善相应的医疗保险政策,民事救助政策,生育预防政策,将重度地中海贫血纳入特殊病范畴,可以建立特殊门诊。我们也希望我们的孩子最终能够成功治疗,健康长大。再次感谢各位领导,祝遂宁越来越美丽。 此致敬礼。 一群重度地中海贫血的家庭 2023年12月25日
回复内容
回复时间
2024-01-05
回复单位
区医保局
答复内容
  • 网友:您好!您的留言已收悉。安居区医保局、安居区民政局、玉丰镇赓即组织开展了调查核实。现回复如下。一、调查情况 经工作人员与您沟通了解到,您的主要诉求是因您家小孩门诊看病多,费用高,希望把“地中海贫血”纳入“门诊慢特病”。根据《遂宁市医疗保障局关于进一步完善基本医疗保险特殊疾病门诊政策的指导意见》(遂医保规发〔2020〕1号)、《遂宁市医疗保障局 遂宁市卫生健康委员会关于基本医疗保险门诊特殊疾病下沉医保定点医疗机构认定工作的通知》(遂医保发〔2022〕58号)等规定,遂宁市纳入基本医疗保险慢性特殊疾病门诊管理的病种未包括“地中海贫血”,您家小孩暂不能享受门诊特殊疾病医保待遇。二、办理情况(一)安居区医保局在严格执行市医保局出台的各项基本医疗保险政策的同时,已积极向上级部门反映您的诉求,如上级部门出台相关调整政策,安居区医保局将严格按照调整政策规定执行。据了解,2023年12月省医保局已启动该项工作,目前,正在向全省市区级医保部门征求意见,我市、区医保局也在积极推动跟进中。安居区医保局将继续积极跟进“地中海贫血”纳入“门诊慢特病”工作进展,密切关注省医保局下发的相关文件,如有最新通知,将第一时间通知您办理相关手续。(二)因您家生活较为困难,2018年初,安居区民政局已将您家庭纳入最高档次低保保障范围,现每月领取低保金共2292元,并先后发放临时救助金共1万元,保障您家基本生活需求。鉴于您的儿子后续还需要较大医疗费用,安居区民政局将会同玉丰镇持续关注您的家庭情况。您可通过向玉丰镇社会事务办提出临时救助申请,申请经审核、公示后,安居区民政局将通过“一事一议”的方式对您家庭进行急难性救助。(三)您还可通过微信关注“安居慈善同心荟”小程序,安居区慈善会将在该平台发布重大疾病慈善救助项目计划,您可申请纳入援助计划(慈善会咨询电话0825-8667082)。如您有其他疑问,欢迎拨打0825-3170010、8660995、8537226、进行咨询,安居区医保局、安居区民政局、玉丰镇政府相关工作人员将耐心细致地为您解答。祝您孩子早日康复!遂宁市安居区医疗保障局 遂宁市安居区民政局 遂宁市安居区玉丰镇人民政府2024年1月4日

    区医保局

    2024-01-05

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